Derrumbar sus mitos nos permite tener una mejor calidad de vida
La hemofilia es una de esas enfermedades poco comunes, donde la sangre no coagula de forma adecuada y sus pacientes presentan sangrados por periodos mucho más prolongados de lo habitual. Dichos sangrados pueden ser:
- Sangrado externo: puede darse en la boca, debido a una cortada o a un mordisco; en la nariz sin motivo específico, por una cortada leve (sangrado bastante abundante) o por una cortada que vuelve a sangrar después de un tiempo de no hacerlo.
- Sangrado interno: el de las rodillas, los tobillos, codos y otras articulaciones son los más comunes. También es común observar la presencia de sangre en la orina, o en las heces (sangrado de los intestinos o del estómago) y la presencia de grandes moretones.
Se estima que cada año nacen cerca de 20.000 personas -mayoritariamente hombres- con hemofilia alrededor del mundo.
Resulta muy importante desmitificar los mitos relacionados con esta enfermedad.
Mito #1 – La hemofilia es 100% hereditaria
- La hemofilia es una enfermedad mayormente hereditaria ligada al cromosoma X; pero algunas personas desarrollan este trastorno sanguíneo sin la existencia de antecedentes familiares (hemofilia adquirida), como en el caso de pacientes con esclerosis múltiple, cáncer y afecciones autoinmunitarias, entre otros.
- Un tercio de los casos de hemofilia surgen en individuos sin antecedentes familiares, debido a una mutación espontánea.
Mito #2 – La hemofilia es igual en todos los pacientes
- La hemofilia surge como producto de la disminución o ausencia de uno de los factores de coagulación, ya sea el VIII o el IX, los cuales nos ayudan a detener las hemorragias. Existen dos tipos: la hemofilia A, esta es la más común y sucede cuando el factor de coagulación VIII está ausente o disminuido, y la hemofilia B, producto de la reducción o falta del factor IX de coagulación. Adicionalmente, el grado de severidad puede ser leve, moderado o severo.
Mito #3 – Solo los hombres padecen hemofilia
- Es más frecuente en los varones y suele transmitirse el gen de madre a hijo, pero algunas mujeres portadoras pueden tener síntomas de sangrado si sus factores de coagulación están considerablemente reducidos.
Mito #4 – Una persona con hemofilia que se corta mínimamente puede morir desangrada
- La persona sangrará por más tiempo de lo normal; sin embargo, usualmente se detiene la hemorragia por si sola con la ayuda de una curita.
Mito #5 – Quienes padecen hemofilia no pueden realizar actividades físicas
- El ejercicio puede ayudar a prevenir los sangrados en personas con hemofilia. Se pueden realizar diferentes tipos de ejercicio, considerando la severidad de su padecimiento y sopesando los beneficios frente a los riesgos. Practicar natación, bicicleta, jugar golf y hasta caminar son seguros para la mayoría de las personas con hemofilia.
Mito #6 – La hemofilia tiene cura
- Esta enfermedad no tiene cura; pero la ciencia ha desarrollado tratamientos que pueden disminuir considerablemente las complicaciones de esta enfermedad y mejorar su calidad de vida.
Mito #7 – La esperanza de vida de la persona con hemofilia es muy corta
- La mayoría de las personas con esta enfermedad pueden llevar una vida saludable y activa, siempre y cuando cumplan con el tratamiento recetado por su médico tratante y lleven un cuidado personal adecuado. Con el tratamiento adecuado la expectativa de vida es aproximadamente 10 años menor versus aquellos hombres que no padecen la enfermedad.
